Udało się....

Udało mi się dzisiaj podnieść główkę leżąc na brzuchu......

Ale wszyscy zadowoleni ;)

Marcheweczka....

Dzisiaj kochani mama zrobiła mi niespodziankę i dała kilka łyżeczek marcheweczki ....

Hmmmmmm ale smakowało i jak mama powiedziała że nawet sprawnie nam to poszło i się nie pobrudziłem...

I po badaniach...

Witam kochani!!!

Nie było mnie tu jakiś czas bo byłem na badaniach kontrolnych w Klinice przez kilka dni i jest wszystko dobrze.

 Lekarstwa mam zostawione bez zmian. 

Bardzo się cieszę że byłam w Klinice kilka dni ponieważ już się przyzwyczaiłem do swojego mieszkanka,rodziców, siostrzyczki i psa...i jest mi tu bardzo dobrze!!!!

A teraz idę sobie pomarudzić do łóżeczka bo jestem baaardzzzoooo śpiący.

Dobranoc.

Gorszy dzień....

Witam kochani...

          Nie wiem co się ze mną dzieje coraz częściej mam gorsze dni..... nie mogę spać, ciągle się czegoś lękam i bardzo boje ;( 

i wtedy nie umiem zapanować nad swoim płaczliwym krzykiem.

          A wczoraj to już ja sam byłem tym wszystkim zmęczony i nie dawałem rady bo tak bardzo nie chciałem płakać, nawet zacząłem    i zanosić czego bardzo się przestraszyłam i pojawiły się moje duszności ale mama opanowała sytuacje.

        Mama ciągle mnie przytula, całuje ale nie zawsze to pomaga.

To jednak  już czas na pobyt w szpitalu na zmianę leków....

A dzisiaj troszkę odsypiam wczorajszy dzień ;)

Pozdrawiam kochani!!!

Długi weekend...

               Przez ten weekend sobie siedzimy z tatą, mamą i siostrzyczką  w domku bo mocno u nas wieje, ale wczoraj udała nam się razem iść na cmentarz odwiedzić naszych bliskich(nie będę wymieniał 

bo dużo ich jest) i powiem Wam że bardzo mi się podobały 

te kolorowe światełka.....

              

 No i zbieramy też nakrętki dla mojego imiennika na wózek inwalidzki ....

               Miłego weekendu.... ;)

O miesiąc starszy...

          Skończyłem już trzy miesiące ;) potrafię trzymać już sam  główkę, mama ciągle mnie chwali że jestem fajny facet i że ciągle robię jakieś postępy.

           Dzisiaj byłem na szczepieniu i nawet nie było źle już na sam koniec nie wytrzymałem i trochę się popłakałem ale jak zwykle
na posterunku była mama i zaraz było przytulanko ;)

A tu kilka fotek w domku...z siostrzyczką i moje zasypianko...

Pozdrowionka ;)

Ciągłe zmiany... Udało się!!!

Witam kochani!!! Nie było mnie przez dłuższy czas ale dużo się wydarzyło......
           A więc zaczynam od początku....27.09.2013r. jak zwykle czekałem na mamę ale coś od rana wszyscy się przy mnie kręcili, badali i podjęli decyzje że mogę już być przeniesiony na oddział kardiologiczny i tak tez się stało. Wywieźli mnie na oddział i niestety leżałem tam wśród obcych cioć i wujków a mamy nie było.....jak się potem dowiedziałem to mama nie wiedziała że mnie przenoszą i przyszła do mnie dopiero w godzinach odwiedzin i była w większym szoku niż ja.....
          Więc mama przyszła na oddział ucieszyłem się bardzo że będę w końcu być z nią, że możemy być razem.... Nawet tata przyjechał i przywiózł nam ubrania bo nie byliśmy przygotowani na pobyt w szpitalu razem.

           Niestety przejście z IT na oddział wiązało się z tym że dostawałem mniejsze dawki leków a niektórych wcale,  leków mi bardzo brakowało i bardzo się denerwowałem i ciągle płakałem... Mama ciągle mnie tuli i choć bardzo chciałem się uspokoić to nic nie pomagało i tak po dwóch dniach kiedy odstawiono mi kolejny lek znowu dostałem zaburzeń rytmu serca. Mama była przerażona i bardzo smutna zresztą ja też, bardzo było mi źle...
         Mama całą noc czuwała nad moim łóżeczkiem. Za każdym razem kiedy się przebudziłem (dostałem środki uspakajające to mogłem zasnąć) mama na mnie patrzyła i widziałem jaki niekiedy ukrytkiem płakała.

          I tak po  całej nocy nic się nie zmieniło i zapadła decyzja że będę miał robioną po raz kolejny kardiowersję "zabieg przywracający prawidłowy rytm serca" i znowu całą noc musiałem spędzić na IT, ale na szczęście następnego dnia mogłem wrócić na sale gdzie czekała na mnie mama.
           Wujkowie zmieniali mi ciągle  leki i w końcu się udało że zostałem po dwóch tygodniach wypisany do domu. Było to wielkie zaskoczenie ale bardzo fajne.

            W domu już jesteśmy ponad dwa tygodnie i jak narazie jest wszystko dobrze,dostaje leki sześć  razy dziennie nie są one dobre ale przyjmuje je dzielnie,  byliśmy już na kontroli w Krk i czeka nas za dwa tygodnie kolejny pobyt w szpitalu ale ten czas w domu jest super...
            Tak mi się w domu podoba, że tylko bym się bawił i zwiedzał każdy zakamarek naszego mieszkania i nie mam ochoty na spanie bo szkoda czasu....

Małe urodzinki

A dzisiaj kolejny fajny dzień minął.....

              Od rana miałem dobry humor i z niecierpliwością czekałem na rodziców.

W końcu  pojawili się nad moim łóżeczkiem odrazu mi  się buzia uśmiechnęła. 

Mama musiała mnie wycałować aż się zawstydziłem bo przecież tata był....  a ja taki milusiński w ramionach ale co tam.....

Rozmawiałem z mamą, opowiedziałem jak mi noc minęła, jak mi ciocie musiały krew pobrać i wtedy krzyczałem....  ale wyniki mam w miarę dobre    fajnie też się czuję. 

Z tatą się boksowałem hahahaa ale była zabawa....

Z tego wszystkiego zrobiłem się śpiący, kiedy sie obudziłem nie było już rodziców i sie zastanawiałem która ciocia da mi jeść bo ja głodny byłem.

Czekałem i czekałem a mleczka nie dostawałem...musiałem się popłakać i dalej nic....Gdzie ta moja mama?

Jest i mama..... biegnie i przeprasza że się spóźniła ale wytłumaczyła mi że kupowała z tatusiem prezent dla mnie bo przecież dzisiaj skończyłem dwa miesiące....ale się ucieszyłem z prezentu i nawet z nim mogę spać...

I ciocie torcik dostały....

Na dzisiaj tyle, zmykam spać.

A to ja z moim prezentem...

Moja historia.....

Mam na imię Olaf choć mama mówi na mnie książę, chcę podzielić się z Wami moją historią która zaczęła się 15.03.2013 roku kiedy to moja mama dowiedziała się że jestem wyjątkowy....
Właśnie tego dnia mama poszła na wizytę do lekarza oczywiście ja byłem w jej brzuszku i miałem już 21 tygodni. Poszliśmy się zbadać i wtedy to właśnie mama się dowiedziała że będę wyjątkowy....
Na wizycie Pan doktor zobaczył że moje serduszko jest chore ale dokładnie nie powiedział co mi dolega, skierował nas do Warszawy i umówił z Panią docent na wizytę która była wyznaczona na 18.03.2013 roku. Pojechałem na wizytę z tatą i mamą, podróż trwała kilka godzin ale w końcu dojechaliśmy. Weszliśmy na umówioną godzinę wszyscy razem, Pani doc. badała mamę w strasznej ciszy, badanie trwało dość długo i później zaprosiła nas do specjalnego gabinetu....tam dowiedzieliśmy się dokładnie co mi dolega i wtedy padła diagnoza...zespół hipoplazji lewego serca HLHS czyli inaczej mówiąc niedorozwój lewej komory serca czyli mam tylko prawą komorę serca (połowę serduszka).
Pamiętam, że mama strasznie się popłakała....ja sam byłem skołowany bo nie wiedziałem o co chodzi i dlaczego wszyscy się tak przejmują. Wróciliśmy do domu i dopiero zaczęło do nas docierać co tak naprawdę mi dolega. Mama ciągle gdzieś coś czytała, szukała informacji o dzieciach tak wyjątkowych jak ja. Potem pojechaliśmy na kolejna badania do Zakopanego a później jeździłem z mamą do Krakowa dwa razy w tygodniu i tak aż to tego długo wyczekiwanego dnia w którym się urodziłem.
             26.07.2013r. dzień w którym zobaczyłem swoją mamę a potem tatusia. Urodziłem się przez cesarskie cięcie, strasznie szybko mnie zabrano od mamusi dała mi  tylko buziaka, leżałem w inkubatorze i podawano mi bardzo ważny lek Prostin bez którego bym nie przeżył. Przewieziono mnie do Uniewrsyteckiego Szpitala Dzieięcego w Krakowie - Prokocimie. Przyjechał tam również tata, mama niestety musiała zostać w innym szpitalu.
Po trzech dniach znowu zobaczyłem mamę. W szpitalu odwiedzali mnie rodzice, ciocia i babcia, miałem też chrzest aż w końcu w 6 dobie nadszedł dla mnie bardzo ważny dzień.
 01.08.2013 r. odbył się I etap operacji z trzech etapów leczenia HLHS. Operację zniosłem dobrze bez powikłań. Miałem w sobie mnóstwo rurek, kabelków, kroplówek, zastrzyków.....i wtedy też  poznałem nowe ciocie które dbają aby mi nic nie brakowało i nic nie bolało oraz nowych wujków którzy starają się z całych sił abym wyszedł do domu. Po operacji szybko dochodziłem do siebie, odłączono mi respirator sam pięknie oddychałem ładnie jadłem i wszyscy się cieszyliśmy że tak ładnie się zbieram. Kiedy odstawiono mi leki pojawiły się u mnie zaburzenia rytmu serca a dokładniej tachykardia zatokowa czyli przyspieszenie fizjologicznego rytmu serca powyżej 100 uderzeń na minutę. U mnie dochodziło do 240 uderzeń na minute i znowu trafiłem pod respirator i znowu pojawiły się kroplówki i zwiotczenie. Wszystko mnie denerwowało nie pozwalałem się dotykać wiem że mamie sprawiało to przykrość i niekiedy popłakiwała przy moim łóżeczku ale bardzo się starała wytrwać.
 Zaburzenia minęły ale pojawiły się płyny w osierdziu które miałem prawie 7 tygodni. Na szczęście od niedzieli płynów już nie mam ale wziąłem to w swoje ręce a raczej nogi, ponieważ już tak mnie denerwował ten dren w osierdziu i tak zacząłem się wiercić i kręcić że sobie wysunąłem dren i wujek musiał mi go już wyjąć, choć wcześniej były już próby usuwania drenu i jak płyny powracały miałem dren wkładany na nowo ale teraz chyba się powoli udaje już 4 dni nie mam płynów. W między czasie powracały zaburzenia rytmu serca i znowu byłem intubowany a potem extubowany i tak  trzy razy aż w piątek 20.09. br znowu dostałem zaburzeń ale na szczęście wujkowie wyczekali i dawali mi szanse abym sam sobie radził, nie było lekko ale mi się udało bo nie musiałem być intubowany.
Na razie dobrze sobie radzę, potrafię dużo zjeść bo aż 120 ml do dwie godziny ale co mam zrobić jak głodny jestem ale chyba dlatego mnie brzuszek boli. Odkryłem też że mogę się śmiać i całkiem dobrze mi to wychodzi do tego stopnia że ciocie muszą mnie karmić jak śpię bo jak się obudzę to  śmieję się  i nie mogą mnie nakarmić ;-). Codziennie odwiedza mnie mama bardzo się wtedy cieszę bo ciągle gada i gada do mnie opowiada różnie historie...niekiedy zdarza mi się nawet zasnąć ale chyba mi to wybacza bo jak się obudzę to znowu gada, uśmiecha się i przy mnie jest....;-).
Dowiedziałem się że mam starsza siostrę Lenkę i psa Mingo. Poznałem też kolegów i koleżanki na oddziale z którymi będziemy się kumplować....i tym oto sposobem opowiedziałem moją historię aż do dzisiaj kiedy to postanowiłem pisać Wam co u mnie słychać i mam zamiar pisać na bieżąco jakie u mnie "nowości". Na dzisiaj to już koniec bo trochę się rozpisałem i późno już jest a przecież jutro muszę się spotkać z mamą i może tata też przyjedzie bo ma wolne....
Dobranoc kochani i do usłyszenia.....
I oto ja ;)